Hace siete años, estaba sentada en la oficina de un neurólogo con mi esposo esperando los resultados de una resonancia magnética cerebral. Sospechaba que los síntomas que había tenido (meses de rigidez en el brazo y la mano izquierdos) significaban que podría tener el síndrome del túnel carpiano o un nervio pinzado, y estaba nerviosa. En cuanto a la seguridad y la comodidad de mi práctica de yoga durante mucho tiempo, puse mi cuerpo y mi mente en un estado meditativo. Canté en silencio Om e imaginé un paisaje marino sereno lejos de la habitación estéril. Unos momentos después, mi médico anunció los resultados: "Tiene la enfermedad de Parkinson". No registré nada más que dijo. Todo lo que podía oír era la palabra "Parkinson" rodando una y otra vez como una ola rompiendo.
Miré a David, mi compañero de 36 años, que suele ser alegre y estoico. Se veía tan conmocionado como alguien que hubiera sido arrojado fuera de un automóvil en movimiento. Salimos a trompicones de la oficina incrédulos. "Esto tiene que ser un error espantoso", le dije.
No había forma de que pudiera tener una enfermedad que, en mi opinión, se dirigiera a personas frágiles de 95 años. ¿No era obvio para este médico que yo era una mujer activa de unos 50 años con una energía ilimitada, una carrera próspera y un matrimonio maravilloso? ¿No sabía ella que no podía tener una enfermedad degenerativa crónica que me llevara a una etapa de la vida completamente nueva, y no deseada? Para mostrarle lo equivocada que estaba, hice una cita con otro neurólogo. Pero su diagnóstico fue el mismo. Y meses después, cuando un tercer especialista pronunció el mismo veredicto, no tuve más remedio que prestar atención finalmente.
Habiendo abrazado la negación como un salvavidas, la tiré por la borda a cambio de la herramienta necesaria para enfrentar este desafío: el conocimiento. Sin embargo, cuanto más aprendía, más abrumado me sentía al pensar en perder mi movilidad y mi vida cotidiana como la conocía. Necesitaba encontrar una manera de hacer frente a los cambios que se avecinaban, así que, una vez más, recurrí al yoga, que había estado estudiando durante los últimos 10 años. Hoy, siete años después de esta batalla contra la implacable progresión del Parkinson, el yoga se ha convertido en mi compañero constante y, como resultado, en un nuevo tipo de salvavidas.
Conociendo el Parkinson
Mi primera orden del día fue investigar la enfermedad de Parkinson, o EP, el invitado de mala educación que se había presentado en mi puerta. No me gustaba este intruso, pero sabía que, al no tener otra opción en el asunto, debería respetarlo y aprender de él.
Al iniciar mi búsqueda, descubrí rápidamente cuán ignorante había sido sobre la EP. Me sorprendió descubrir no solo que no era demasiado joven para contraer la enfermedad de Parkinson, sino que tenía una edad típica para el diagnóstico. Según la Dra. Jill Marjama-Lyons, autora de Lo que su médico puede no decirle sobre la enfermedad de Parkinson, la incidencia de la enfermedad de Parkinson alcanza su punto máximo entre las edades de 55 y 60. Hasta 225.000 estadounidenses menores de 50 han sido diagnosticados con lo que se llama inicio joven "Parkinson. Aunque las celebridades de alto perfil con la enfermedad, como Michael J. Fox, Muhammad Ali y Janet Reno, tienen temblores notables, ese no es el único síntoma revelador. Si bien no tuve temblores, hay muchas otras formas en que la enfermedad se da a conocer por primera vez, como la rigidez que experimenté.
Independientemente de los primeros síntomas, la EP es una enfermedad degenerativa caracterizada por una pérdida de células nerviosas productoras de dopamina en la región de la sustancia negra del cerebro. La dopamina es el químico responsable de coordinar los músculos y los movimientos rápidos y suaves. Por razones que no se comprenden claramente, una persona con Parkinson pierde estas células y produce cantidades insuficientes de dopamina para el control motor normal. Se estima que 1,5 millones de estadounidenses tienen EP y cada año se diagnostican alrededor de 60.000 casos nuevos, según la Fundación Nacional de Parkinson. Desafortunadamente, para cuando se nota un problema, la mayoría de las personas producen solo alrededor del 20 por ciento de la dopamina que normalmente producirían.
Es fácil confundir las señales de advertencia (más comúnmente rigidez en el tronco y las extremidades, temblores, lentitud de movimiento y problemas con el equilibrio y la postura) con las de otras afecciones: síndrome del túnel carpiano, artritis o incluso un derrame cerebral. En una reunión familiar reciente en Florida, por ejemplo, mi familia y yo estábamos convencidos de que mi madre de 89 años, que arrastraba las palabras y perdía el equilibrio, había sufrido un ligero derrame cerebral. Nadie se sorprendió más que yo al descubrir que ella también tenía EP.
La degeneración en los pacientes de Parkinson generalmente se rastrea en cinco etapas. Muy a menudo, un cónyuge o un amigo notará que está dando pasos más pequeños o que tiene un problema de equilibrio; otras pistas son un ablandamiento de la voz y temblores en un lado del cuerpo. En la segunda etapa, los síntomas comienzan a afectar a ambos lados y las tareas del día a día se vuelven más difíciles. Después de la etapa tres, las personas pierden la capacidad de caminar erguidas o pararse. Los temblores y la inmovilidad severa se hacen cargo del control motor en la cuarta etapa, cuando la atención de vida asistida generalmente se vuelve necesaria. En la etapa final, es posible que una persona no pueda caminar o estar de pie, y luego se requiere atención de enfermería personalizada.
Aunque nadie sabe qué causa la EP, existe alguna evidencia de que el riesgo de una persona de desarrollar la enfermedad se puede atribuir a la genética y posiblemente a la exposición a pesticidas. No existe una cura conocida y los síntomas solo empeoran con los años a medida que el cerebro produce cada vez menos dopamina. Pronto me quedó claro que no hay vuelta atrás una vez que una persona está en las primeras etapas de la EP, pero no estaba dispuesto a rendirme y no tratar de frenar la progresión.
Tomando acción
Al principio, me recetaron una gran cantidad de refuerzos de dopamina, incluido Stalevo 50. Los inconvenientes de estos medicamentos son numerosos, pero me permiten continuar con las actividades cotidianas, como reunirme con mi club de lectura e ir a clases de yoga. Desafortunadamente, los efectos de estos medicamentos pueden desaparecer inesperadamente. Una mañana de la primavera pasada, me levanté para empezar a preparar el desayuno y descubrí que no podía caminar. Estaba aterrorizado, pensando que mi Parkinson había pasado de la etapa uno a la etapa cuatro de la noche a la mañana. Entré en pánico y llamé a David, que estaba trabajando en su estudio. Debido a que voy a un especialista fuera del estado, me tomó más de una hora conducir hasta el médico. Durante ese largo y aterrador viaje, me imaginé a mí mismo atrapado en una silla de ruedas, sin poder volver a bailar, caminar o hacer yoga. Esto fue demasiado pronto, pensé. No estaba preparado para esto.
Resulta que estaba experimentando un "apagado" normal en mi medicación y que todo volvería a funcionar en breve. Este efecto intermitente, como se le llama, inhibe mis días, haciendo que un viaje de compras sea casi imposible porque no sé si las píldoras podrían fallarme. A menudo me siento como Cenicienta, preocupada de que si no alcanzo a mi entrenador para llegar a casa a tiempo, me quedaré en harapos, cargando una calabaza.
Además de los medicamentos recetados, el tratamiento para el Parkinson en etapa temprana comienza con un llamado a hacer ejercicio regular, lo que ayuda con la rigidez y estimula la movilidad. Al principio, mis médicos me recetaron una fuerte práctica de yoga y meditación además de la medicación diaria. No está claro cuántos otros especialistas recomiendan el yoga a sus pacientes, pero en 2002, un estudio realizado en el Instituto John F. Kennedy en Dinamarca registró un aumento a corto plazo del 65 por ciento en los niveles de dopamina durante el yoga restaurativo y la meditación en el grupo de prueba. Hoy, investigadores de la Universidad de Virginia y la Universidad de Kansas están probando los beneficios físicos del yoga en personas con EP.
"Necesitamos más estudios para determinar el tipo de yoga más eficaz para las personas con Parkinson y en qué dosis", dice Becky Farley, fisioterapeuta y profesora asistente de investigación de la Universidad de Arizona. "Sin embargo, he visto lo que sucede cuando las personas con EP adoptan el yoga ... [induce] la relajación, lo que ayuda a controlar los temblores, activa los grupos musculares afectados y puede ser un recordatorio constante de dónde debería estar su cuerpo y cómo debería estar moverse."
En su propia investigación, Farley descubrió que ciertos ejercicios que se enfocan en el torso y el tronco pueden ayudar a prevenir la rigidez y mantener una caminata normal y una sensación de equilibrio. La rigidez en el núcleo del cuerpo es uno de los síntomas más debilitantes de la EP porque dificulta la capacidad de una persona para caminar por una habitación o simplemente pararse de pie. Se cree que los giros restaurativos y las posturas que fortalecen el tronco reducen la rigidez y mejoran la movilidad. Y me dan la energía que necesito para contrarrestar el insomnio (un efecto secundario desagradable de la medicación que tomo) y el letargo que provoca el Parkinson.
Las instrucciones que da un profesor de yoga en clase, por supuesto, crean conciencia al hacer que te concentres en los detalles de las posturas. Pero también enfocan la mente y por lo tanto te llevan al presente. Le piden que sintonice los movimientos sutiles de su cuerpo. Para alguien con Parkinson, esto es particularmente útil. A medida que disminuyen los niveles de dopamina, también es común volverse cada vez menos consciente del control motor que está perdiendo. La percepción de mi cuerpo se había vuelto tan distorsionada que ni siquiera me di cuenta de que estaba dando pasos más pequeños y no balanceaba mi brazo izquierdo hasta que David me lo señaló. Pero la conciencia de la mente y el cuerpo que fomenta el yoga me ayuda a autocorregir y compensar estos nuevos impedimentos.
Un poco de apoyo
El estereotipo es que las personas con Parkinson de alguna manera se resignan a una vida definida por temblores y visitas al médico. Antes de mi diagnóstico, supongo que sentía lo mismo. La depresión y el aislamiento son resultados comunes de la enfermedad, pero encontrar una comunidad que lo ayude a sobrellevar la situación puede marcar una gran diferencia. Encontré el mío en un grupo de apoyo de Parkinson, familiares y amigos, y clases de yoga.
En 2005, un estudio piloto realizado en la Universidad de Cornell colocó a 15 personas con Parkinson en programas de yoga de 10 semanas de duración, después de lo cual los participantes informaron menos rigidez del tronco, mejor sueño y una sensación general de bienestar. "Un efecto secundario sorprendente fue el apoyo social que brindó la clase", dice la neuróloga Claire Henchcliffe, directora del Instituto de Enfermedad de Parkinson y Trastornos del Movimiento en Weill Cornell. "Creo que mucho depende de compartir problemas con los que los médicos simplemente no tienen experiencia de primera mano. En un grupo de apoyo, las personas obtienen información excelente de primera mano y se vuelven proactivas".
Sabía todo esto, y más, gracias a mis clases de yoga de una hora dos veces por semana con Barbara Gage, entrenada por Kripalu. Comenzamos nuestras sesiones con un canto, luego pasamos a una breve serie de posturas de calentamiento y luego nos acostamos en Savasana, mientras Gage dirige la meditación. A medida que avanzamos por el resto de las asanas, sorprendentemente, mi cuerpo rígido comienza a sentirse como un sauce joven meciéndose con el viento. Durante Uttanasana (flexión de pie hacia adelante), por ejemplo, siento un suave estiramiento y mi espalda baja parece abrirse. Virabhadrasana II (Warrior II) me hace sentir firme, tranquilo e incluso valiente. La clase termina con las palabras "Estoy relajado y alerta; estoy en paz" y Jai Bhagwan ("Me inclino ante lo Divino en ti").
A veces, durante las meditaciones y poses, vuelvo a estar en contacto con la parte juguetona e infantil de mí misma que se había perdido en el mundo serio y adulto de lidiar con el Parkinson. Me encantan las palabras "lo Divino en ti" y he descubierto durante estos momentos de reflexión que mi yo auténtico y divino es caprichoso, peculiar y divertido.
Un día me inspiré para instalar un elegante baño art deco en mi casa. En otra ocasión organicé una fiesta de disfraces de Nancy Drew para mi amiga Val. La noche de la fiesta, me puse mi disfraz de colegiala y me transformé en una detective saludable de 17 años. La enfermedad de Parkinson no fue invitada a la fiesta.
Aceptación práctica
A menudo dejo el yoga sintiéndome tan majestuoso y poderoso como la postura del león que hacemos durante la clase. Mi brazo izquierdo rígido generalmente se siente más flexible, y mis hombros y espalda están libres de la tensión que tienden a soportar. Y las crisis de energía que experimento, causadas por el insomnio y las drogas inducidas por la EP, pueden aliviarse doblemente, dejándome no solo con un aumento de energía sino también con un mejor sueño, lo que a su vez estabiliza mi estado de ánimo y me hace sentir más seguro.
Sam Erwin, coordinador de la Asociación Estadounidense de Enfermedad de Parkinson en Iowa, también lidia con la EP. "Para mí, el yoga es mucho más que ejercicio", dice. "Es una forma de vida. Y mi respiración, que es una parte esencial del yoga, siempre me recuerda que debo reducir la velocidad, algo importante para las personas con EP".
La mayor parte de la evidencia que muestra que el yoga es beneficioso para ralentizar la progresión de la enfermedad es, por ahora, anecdótica y proviene de instructores de yoga, personas con enfermedad de Parkinson y fisioterapeutas. "Las personas con EP que toman mi clase parecen moverse mejor y disfrutar de una mejor calidad de vida", dice Lori Newell, profesora de yoga y autora de El libro de ejercicio y yoga para personas con enfermedad de Parkinson. "Los miembros de la familia también me dirán que su cónyuge camina mejor o se levanta de las sillas con más facilidad que antes".
Todas estas son noticias alentadoras. Hoy en día, la mayoría de la gente no entiende cuando les digo que tengo Parkinson; piensan que no parezco un paciente típico. La verdad es que salgo al mundo solo cuando mi medicina está funcionando a todo trapo y me estoy moviendo realmente bien. Tengo un médico excelente y tomo medicamentos que devuelven la dopamina a mi cuerpo, pero moverme con bastante facilidad y disfrutar de una alta calidad de vida son resultados que atribuyo al yoga.
La práctica es una buena medicina y también confiere su poder sobre la EP de formas menos visibles. Una de esas intervenciones es la enseñanza de la autoaceptación del yoga, que viene en Tadasana (postura de la montaña). Y aunque practicar Vrksasana ayuda con el equilibrio, por supuesto, imaginarme a mí mismo como un árbol también puede despertar un profundo sentido de aceptación.
La novelista Willa Cather escribió una vez: "Me gustan los árboles porque parecen más resignados a la forma en que tienen que vivir que otras cosas". Mientras estoy en Vrksasana, encuentro que imaginar un árbol es reconfortante y reconfortante. Algunos días soy un sauce flexible; otros días me siento como un robusto roble. Pero la imagen que más me gusta es la de una secuoya gigante que ha sobrevivido durante siglos.
La secuoya observa a un ciervo que camina con gracia por debajo o un halcón que se eleva por encima. El árbol no se siente miserable tratando de emular a las criaturas móviles que la rodean; ella no se esfuerza por ser algo que no es. En cambio, sabe cómo ser un árbol y es buena en eso.
Hoy, todavía estoy aprendiendo a aceptar las restricciones que la enfermedad de Parkinson ha impuesto a mi vida. En lugar de temer lo que tengo por delante, trato de expandirme y nutrir las semillas de aceptación y conciencia interna que mi práctica ha plantado. Mientras me deslizo por las posturas, a veces olvido, aunque solo sea por unos breves momentos, que tengo Parkinson. A diferencia del resto del día, cuando mi mente a menudo se adelanta a la siguiente tarea, puedo relajarme y estar completamente presente en el bosque de mi meditación. Y durante ese lapso de tiempo mágico, mientras me muevo normalmente, simplemente me siento como yo mismo.
Aunque practicar Vrksasana (postura del árbol) ayuda con el equilibrio, por supuesto, imaginarme como un árbol también despierta una profunda sensación de aceptación.
Mantenerse en movimiento
Cuando me diagnosticaron Parkinson, una de las primeras personas a las que le dije fue a mi profesora de yoga, Barbara Gage. En sus 32 años como instructora, ha trabajado con varios estudiantes con Parkinson, esclerosis múltiple y otras enfermedades degenerativas. Así que cuando le expliqué lo que me estaba pasando, ella no se inmutó.
Juntos creamos una serie de asanas que podía hacer todos los días en casa. El énfasis está en mantener mi núcleo móvil y flexible mientras pierdo lentamente la función motora, mientras me ayuda con el insomnio que causan mis medicamentos. Las poses son simples pero fortalecedoras, energizantes pero calmantes.
Esta es solo una secuencia sugerida para el Parkinson en etapa temprana y se puede realizar en cualquier orden. No puedo recomendar esta práctica para las personas que luchan con su equilibrio sin una silla o una pared cerca durante las posturas de pie. Si tiene Parkinson, asegúrese de hablar primero con su médico sobre el tratamiento. Luego, reúnase con un profesor de yoga experimentado que pueda desarrollar una práctica que satisfaga sus necesidades.
Muchos de los Centros de Información y Referencia de la Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Parkinson (APDA), más de 50 de los cuales existen en los Estados Unidos, mantienen una lista de grupos de apoyo e instructores de yoga. Para localizar un grupo o un profesor de yoga adecuado en su área, llame a su capítulo local de APDA, que puede encontrar yendo a la Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Parkinson.
Peggy van Hulsteyn es autora de seis libros y ha escrito para el Washington Post, Los Angeles Times, USA Today y Cosmopolitan. Vive en Santa Fe, Nuevo México, y está trabajando en un libro titulado provisionalmente Living Creatively With Parkinson.
