El desafío de cuidar

Cuando los padres ancianos de Priscilla Fitzpatrick hicieron planes para mudarse cerca de ella, ella sabía que ella estaría tomando un papel más activo en su cuidado, pero agradeció la oportunidad de verlos en sus últimos años. Luego, solo un mes antes de que llegaran, y poco después de que celebrara el primer cumpleaños de su hija, a Fitzpatrick le diagnosticaron cáncer. Se sentía como si su mundo se estuviera rompiendo en pedazos. Y una vez que sus padres se mudaron cerca, su mundo colapsó sobre el de ella.

"La medida hizo que la enfermedad de Alzheimer de mi padre progresara rápidamente", dice Fitzpatrick, que vive en Richmond, Virginia. "Entonces mi madre se enfermó gravemente de artritis reumatoide. Durante los dos años siguientes, cada uno de ellos fue hospitalizado dos veces. Entre las hospitalizaciones, intentaba verlos varias veces a la semana. Hacía sus compras y realmente cualquier otra cosa que pudiera. Piense en. Yo estaría ayudando a mi papá a comunicarse, ayudándolo a ir al baño, ayudándolo a limpiarse. Y yo era la persona por la que mi madre lloraría. Estaba abrumada ".

Mientras tanto, Fitzpatrick estaba tratando de sobrellevar el tratamiento que estaba recibiendo por el cáncer que había invadido su glándula tiroides, así como los temores que le traía el diagnóstico, el más aterrador de todos, la posibilidad de que no pudiera ver a su pequeña hija, Frankie, crecer. Después de tres cirugías y dos rondas de radiación, ha pasado por lo peor y su pronóstico es bueno. Ella está completamente involucrada en el feliz agotamiento de ser la madre de una niña vivaz y enérgica de cuatro años y está de regreso en su trabajo de medio tiempo en el sistema escolar público local. Pero el continuo declive de sus padres ha significado que ha tenido poco respiro para procesar todo lo que ha sucedido y poca sensación de que ha vuelto a una vida normal. Su padre ahora está en un asilo de ancianos y las necesidades de su madre son mayores que nunca.Aunque Fitzpatrick tiene nueve hermanos, la mayoría vive a varias horas de distancia, por lo que sigue soportando la mayor parte de la carga del cuidado de sus padres.

Situaciones como estas se están volviendo triste, terriblemente familiares. Unos 44 millones (¡44 millones!) De estadounidenses brindan atención a otros adultos, la mayoría de las veces padres ancianos. Por lo general, estas cuidadoras son mujeres en la mitad de sus vidas que de repente se ven obligadas a desempeñar un papel para el que, incluso si lo hubieran visto vagamente, no están preparadas en absoluto. De repente tienen que ser planificadores financieros, administradores de viviendas, defensores médicos, navegantes de la burocracia del servicio social y, a veces, terapeutas. Eso se suma a manejar la pérdida gradual de un ser querido en un mundo de dolor, confusión y declive.

Parece que las emociones difíciles que surgen en estas situaciones no tienen fin. "La mayoría de nosotros no hemos enfrentado lo que realmente significa tener estos cuerpos que van a envejecer y morir", dice Nischala Joy Devi, maestra de yoga y meditación que cofundó el programa Commonweal Cancer Help en Bolinas, California, y está el autor de The Healing Path of Yoga. "De modo que cuidar a los demás hace surgir nuestra propia impotencia y miedo".

Para muchos cuidadores, sin embargo, las emociones dominantes no siempre son las que esperaría. Cuando le pregunté a Fitzpatrick sobre las emociones difíciles, respondió sin vacilar que el resentimiento era lo peor. "Me molestaría que mis hermanos y hermanas no vinieran a visitarnos", dice. "A veces me molestaba mi madre. Pensaba, '¿Por qué no pudiste manejar esto?' He perdido mucha empatía y eso no me gusta ".

Atascado en un pantano

Con demasiada frecuencia, si usted es un cuidador, se encuentra sumido en un pantano de ira, resentimiento e irritación. Cuando finalmente puedas respirar y tener un poco de perspectiva, te sentirás culpable por tener esos sentimientos. El desafío se convierte no solo en hacer todo lo que se necesita hacer, sino en encontrar la manera de hacerlo con amabilidad y gracia. ¿Cómo lidiar con la ira para que no se filtre en sus interacciones con la persona que está cuidando? ¿Cómo encontrar la energía y la paciencia para administrar el papeleo del seguro, las llamadas telefónicas a los trabajadores sociales, los viajes a la sala de emergencias? ¿Cómo afrontar lo que a veces se siente como un agujero negro de necesidades, sin abrumarse y deprimirse?

Phillip Moffitt, practicante de yoga desde hace mucho tiempo y miembro del Consejo de Maestros del Centro de Meditación Spirit Rock en Woodacre, California, está íntimamente familiarizado con este terreno difícil. Ha tenido las principales responsabilidades de cuidado en su propia vida y ha asesorado a cientos de cuidadores. El año pasado me convertí en uno de ellos.

Me encontré con Moffitt en un hermoso día de primavera en Spirit Rock. Fuera de la sala de meditación, las colinas son de un verde vibrante; los halcones ruedan sobre sus cabezas contra un cielo azul profundo. Unas 200 personas se han reunido para un taller que Moffitt ha realizado durante cada uno de los últimos cinco años, para ofrecer a los cuidadores un descanso y ayudarles a aplicar la sabiduría espiritual a su trabajo.

Vine aquí por una promesa que le hice a mi padre y que me cuesta mantener. Mi padre murió en 2006 después de una larga lucha con la enfermedad de Alzheimer y Parkinson. Unos años antes, había aceptado tomar su lugar como la persona que tomaría las decisiones médicas de su prima favorita, Kitty, en caso de que surgiera la necesidad. Como hijos de inmigrantes irlandeses, los dos habían compartido una infancia difícil durante la era de la Depresión. Su historia temprana incluyó a padres que habían muerto jóvenes, tíos lisiados y muertos por accidentes ferroviarios y primos que estuvieron enfermos durante meses con fiebre reumática. Pero también compartieron una red de familia extendida que de alguna manera amortiguó los golpes.

Kitty nunca se había casado y mi padre era su pariente más cercano. No la conocía bien, pero siempre me gustó. Tanto ella como mi padre tenían lo que yo consideraba una habilidad particularmente irlandesa para desviar el dolor emocional con una broma y una risa. Era alta, con el pelo blanco hermosamente peinado y, aunque sus ingresos eran limitados, siempre vestía con elegancia.

Interviniendo

Cuando mi padre sacó a relucir el tema del cuidado de Kitty, una imagen de ella recostada serenamente en la cama en una habitación llena de luz pasó por mi mente. Me imaginé en esa habitación, sabia y compasiva, sosteniendo su mano y decidiendo en silencio cuándo sería el momento de apagar las máquinas y dejarla ir. Dije que estaría feliz de ocupar su lugar.

Tres años después, la realidad apareció. Recibí una llamada diciendo que Kitty había sido hospitalizada; había estado alucinando y estaba desnutrida. Su médico dijo que era probable que su demencia empeorara y que ya no podía vivir sola. El hospital la daría de alta en una semana y tenía que encontrarle un lugar para vivir.

Mientras me ponía en acción para hacer lo que tenía que hacer, descubrí para mi consternación que no era el cuidador amable y cariñoso que había imaginado que sería. Durante la enfermedad de mi papá, mi mamá estaba en primera línea y yo le di mucho apoyo. Fue desgarrador y doloroso, pero las emociones se sentían puras, limpias; fueron intensos, sin duda, pero no se enredaron en una madeja de aversión, molestia y culpa.

Con Kitty, sin embargo, fue diferente. Las demandas de mi tiempo rápidamente se sintieron incesantes, y me sentí resentido con todas ellas. Comenzó cuando ella todavía estaba en el hospital y yo tenía solo unos días para averiguar dónde viviría. Tuve que tomarme un tiempo libre en el trabajo, ahora mismo, para consultar con trabajadores sociales y un abogado, recorrer los hogares de convalecientes y las instalaciones de vida asistida, redactar un poder notarial y llevar un notario al hospital. La ciudad de Kitty estaba a 15 millas de la mía, y había un puente en proceso de reacondicionamiento por terremoto entre ellos. Conduciendo de un lado a otro cada dos días, por lo general me quedaba atrapado en un tráfico que me apretaba los dientes.

Luego pasé la mayor parte de cuatro fines de semana limpiando su apartamento. Era un lugar pequeño, pero su demencia le había traído el hábito de comprar en tiendas de segunda mano más ropa de la que podía usar. Su cama, su sofá, su tocador, todas las superficies horizontales estaban cubiertas con ellos y los armarios estaban llenos. Debajo de la ropa encontré billetes arrugados y extractos bancarios, listas con su caligrafía araña, cenas congeladas a medio comer, envoltorios de dulces. El lugar parecía como si un gigante lo hubiera recogido, volteado y sacudido. Olía mal y era deprimente. Otros parientes colaboraron, pero yo era la persona clave y la que tomaba las decisiones.

Frente a los miedos

Aparte de toda la tediosa logística, ver la evidencia del declive de Kitty despertó temores oscuros que yo, también una mujer sin hijos, realmente no quería pensar: ¿Cómo serían las últimas etapas de mi propia vida? De camino a mi último día, ¿serían inevitables la confusión, el desorden, la enfermedad y el dolor?

Durante los meses que siguieron, las exigencias de mi papel como cuidadora de Kitty disminuyeron por un tiempo y luego empezaron de nuevo. Su banco cometió errores repetidos, olvidándose de poner mi nombre en una de sus cuentas. Para arreglar sus finanzas, tuve que enviar por fax montones de documentos a su HMO, el Seguro Social, la compañía de inversiones que tenía sus cuentas IRA. Justo cuando había resuelto un conjunto de papeleo, recibía una llamada en el trabajo del personal de vida asistida: el gato de Kitty se había quedado sin comida, ¿podría traer algo hoy? Conduciendo en un tráfico de parachoques a parachoques a través de ese puente, a veces simplemente subía las ventanas y gritaba.

Después de que finalmente se instaló en el centro de vida asistida, a veces pasaba semanas o meses sin llamarla. Me sentí culpable, pero no quería tener que hacer nada más por ella.

Mi ira y frustración no estaban dirigidas a la propia Kitty. La había protegido de muchas de las cosas que tenía que hacer y ella estaba indefectiblemente agradecida por las cosas que sabía. Y me conmovió la resistencia que mostró mientras se adaptaba a su nueva vida; a la hora de comer, por ejemplo, ayudaba a otros residentes que tenían dificultades para alimentarse. Pero cuando recibí llamadas sobre algo más que ella necesitaba, mis sentimientos oscuros resurgieron, con una intensidad que me sacudió y no cuadró con mis ideas sobre mí.

En el taller de Spirit Rock, Phillip Moffitt se convierte en el primero de varios profesores de yoga y meditación que consulto. ¿Cómo, le pregunto, puedo ser un mejor cuidador?

Primero, dice Moffitt, un hombre de 61 años de apariencia traviesa con una mata de cabello oscuro y rizado, no le gusta mucho la palabra cuidador. En cambio, prefiere usar la frase proveedor de atención. El cuidador, dice, establece la expectativa de que obtendrá algo a cambio. "Esa es la sentencia de muerte para poder mantener un rumbo estable como proveedor de atención".

Cuidar como práctica

Una cosa crucial, dice Moffitt, es no sentirse culpable por los sentimientos difíciles que genera la prestación de cuidados; todo lo que hace es aumentar la carga. "Tienes la actitud de que deberías sentirte mejor al hacer esto", dice. "Eso es solo un concepto. Sientes cómo te sientes. No se supone que debes decir, 'Oh, qué maravilloso. Esto se siente tan bien y es un honor servir'". No, lo que realmente está sucediendo es: 'Esto es un fastidio, pero lo estoy haciendo'. Eso se convierte en la práctica ".

De hecho, dice, abordar la prestación de cuidados como una práctica (te presentas y lo haces constantemente sin mucho drama, independientemente de cómo te sientas) te permite aprender de ello de una manera diferente. Paradójicamente, puede volverse más presente, mientras se aleja un poco de las emociones aflictivas. Se trata menos de lograr algo y más del proceso en sí. "Alguien tiene que empujar la piedra colina arriba", dice Moffitt. "Estás eligiendo hacerlo. La intención es, estás apareciendo para empujar la piedra, no para llevarla a la colina".

Durante todo el día del evento Spirit Rock, Moffitt y los otros presentadores puntúan sus charlas con descansos para caminar y meditar sentados. Los proveedores de cuidados, dice Moffitt, pasan mucho tiempo en sus cabezas, porque tienen que estar al tanto de muchas logísticas. Nos instruye que escuchemos las señales de nuestro cuerpo que podrían indicar formas en las que podríamos cuidarnos mejor. Una opresión en el abdomen, por ejemplo, podría sugerir la necesidad de tomar respiraciones más profundas y lentas como una forma de nutrirnos. Una sensación de opresión en la garganta podría ser una pista de que necesitamos encontrar a alguien con quien hablar.

Examinando el egoísmo

De hecho, prácticamente todos los maestros con los que hablo durante los próximos meses dicen que es esencial que los cuidadores no se descuiden. "Una de las cosas más importantes que podemos hacer es cuidarnos", dice Devi. "Nos enseñan que es egoísta, no sé de dónde viene eso".

Devi también tiene experiencia de primera mano en la prestación de cuidados. Su propia madre se volvió frágil y olvidadiza cuando cumplió los 90 años, y solo le quedaban ahorros suficientes para cubrir quizás un año de atención asistida. En lugar de arriesgarse a que se quedara sin dinero, Devi y su esposo encontraron una manera de generar ingresos que pagarían el cuidado de su madre. Con su bendición, usaron sus fondos para hacer el pago inicial de una casa vieja cerca de la suya. Luego lo arreglaron y lo convirtieron en una pequeña instalación de vida asistida, que administraron. "En lugar de una madre, tuve seis", dice Devi. A veces, Devi y su esposo tenían personal para ayudarlos, y otras veces no.

"Una vez, nuestro cuidador renunció dos días antes de Navidad", recuerda Devi. "Trabajaba a tiempo completo, viajaba y enseñaba. Fue un tiempo realmente agotador. Pensé que si podía mantener mi centro en medio de todo eso, todos mis años de práctica valdrían algo".

Alcanzando el respiro

Cuando estás en medio de cuidar a alguien cuyas necesidades son urgentes y crónicas, puede parecer imposible cuidarte a ti mismo también: simplemente no hay suficientes horas en el día para hacer todo lo que hay que hacer y encajar una clase de yoga, o incluso 20 minutos de meditación en casa. Y estar cerca de personas que están enfermas, confundidas o con dolor puede hacer que sea fácil sentir que su propia comodidad es menos importante. Pero a la larga, dejar de lado sus propias necesidades no es sostenible. Los momentos en los que te sientes más apretujado son los momentos en los que es crucial encontrar incluso pequeños momentos de respiro.

"Hay una expresión sufí", dice Devi. "'Nunca des de lo profundo de tu pozo, sino de tu desbordamiento'".

Encontrar pequeñas formas de reponer su bienestar ha sido de gran ayuda para Fitzpatrick. Es una practicante de yoga desde hace mucho tiempo, pero durante las partes más difíciles de su enfermedad y la de sus padres, simplemente no tenía el tiempo ni la energía para hacerlo. Sin embargo, encontró consuelo en escribir en su diario todos los días y en escabullirse ocasionalmente para pasar unos momentos en meditación u oración. En estos días, a veces invita a su madre a concentrarse en respirar tranquilamente con ella mientras conducen para ver a su padre en el asilo de ancianos. Y un día ella cantó junto a la cama de su padre, sosteniendo su mano. "Tiene un agarre como un tornillo de banco", dice ella. "Podía sentir que se ablandaba".

Ha visto a otros cuidadores que no hacían del cuidado personal una prioridad y sufrieron. De una persona en particular, dice: "Dejó que su vida desapareciera. Aumentó de peso y su presión arterial se elevó. Mi papá no querría eso para mí. Él decía: 'Tu calidad de vida importa'. Es como saber cuándo tomar la postura del niño ".

Es más, cuidarse permite que surja la compasión, dice el psicoterapeuta Stephen Cope, director de investigación del Instituto Kripalu para una vida extraordinaria y autor de La sabiduría del yoga. La persona a la que cuida necesita esa compasión, al igual que usted, pero no puede ser forzada. Y no es probable que fluya a través de ti cuando te sientes agotado.

El padre de Cope sufrió de Alzheimer durante cinco años antes de morir. "Hay una enseñanza de que la compasión surge naturalmente cuando el corazón abierto se acerca al sufrimiento", dice Cope. Eso no siempre sucedió durante la enfermedad de su padre, pero aprecia los momentos en que sucedió. "Había ocasiones en las que iba al hogar de ancianos y le acariciaba la cabeza, y estaba allí", dice. "Tendría esta ola de amor. Pero si quisiera que sucediera, no lo haría. Aprendí a saborear esos momentos de auténtica compasión; me llevaron a través de muchos momentos en los que no estaba allí".

La esencia del cuidado

Esos momentos pueden convertirse en una piedra de toque, recordándonos por qué estamos brindando atención en primer lugar. Un día, no hace mucho, estaba conduciendo por una calle soleada en la ciudad de Kitty, de camino a verla. Aproximadamente a un cuarto de milla delante de mí, una mujer delgada y de cabello blanco empujaba un carrito de compras en el paso de peatones. El paso de peatones se inclinaba hacia abajo y, a medida que me acercaba, pude ver que la mujer, casi doblada, luchaba por evitar que el carro se le escapara.

Tuve un destello inmediato de "Oh, no, la pobre, alguien necesita ayudarla". Luego me acerqué y me di cuenta de que la persona era Kitty. Detuve el auto, fui hacia ella y la ayudé a empujar el carrito hacia la acera. Ella estaba jadeando por respirar, pero se las arregló para decir: "Oh, me alegro tanto de verte". Una ola de sentimientos se apoderó de mí: tristeza por lo mucho que había declinado y lo vulnerable que parecía en el mundo, alivio por no haber sido lastimada.

Sin embargo, más que nada, me sentí agradecido, de que en ese momento, al verla de lejos, había podido verla fresca, como una persona que necesitaba ayuda, una persona a la que estaba feliz de ayudar. Todos los demás sentimientos que había adjuntado a la situación desaparecieron; lo que quedaba era el meollo del asunto.

Desde ese día, la situación de Kitty no se ha vuelto más fácil. Se está volviendo más frágil y confusa, su dinero casi se ha agotado y pronto tendrá que mudarse a un hogar de ancianos. En los meses y años venideros, es probable que necesite más ayuda de mi parte, no menos. Pero desde ese día, he ido encontrando formas de renovarme para el trabajo que hay que hacer.

Cuando tuve que ir a ver varios asilos una mañana, me aseguré de llevar a mi perro a la playa por la tarde, dejando que su energía exuberante y la frescura del océano llenaran mi pozo nuevamente. Acepto las ofertas de algunos amigos de Kitty para llevarla a las citas médicas. Me recuerdo a mí mismo que este trabajo da miedo y es difícil, y que no debería sentirme culpable por querer apartarme de él a veces.

En cuanto a Priscilla Fitzpatrick, ha salido del crisol de los últimos dos años con un nuevo plan para ella. Lo que ha pasado le ha dado el valor, dice, para crear una vida que sea más significativa para ella. "Me encuentro parada entre los escombros, con ganas de hacer algo extraordinario", dice. "Tengo bultos, tengo cicatrices y soy de mediana edad. Pero tengo fuerza y ​​una perspectiva completamente nueva". Ha decidido perseguir un sueño de muchos años de convertirse en profesora de yoga y ha comenzado un programa de formación de profesores en Yoga Source en Richmond.

A medida que pasa un fin de semana cada mes sumergiéndose en las asanas y la filosofía del yoga, está descubriendo visiones más profundas de su papel como cuidadora. Mientras su padre sigue escabulléndose, ella dice que lo que más desea es estar en paz con la situación. "Tienes que encontrar la manera de sentirte lo más cómoda posible", dice. "Es como una pose de yoga. No hay una forma correcta. Estás haciendo lo mejor que puedes, esa es tu forma correcta".

5 formas de hacer del cuidado de niños su práctica:

Si puede abordar la prestación de cuidados con el mismo espíritu con el que practica su práctica de yoga, puede profundizar la experiencia y facilitarle la tarea. A continuación se ofrecen algunas ideas de profesores de yoga y de cuidadores experimentados sobre cómo hacer esto.

1. Deja que tu cuerpo te enseñe

Puede hacer que las emociones como el resentimiento se aflojen al investigar cómo se sienten en su cuerpo, dice Stephen Cope de Kripalu. "Pregunte, '¿Estoy experimentando esto como una sensación de opresión en el pecho? ¿Como un nudo en la garganta?' Eso comienza a romper ese estado mental ". Al observar las emociones contenidas en su cuerpo durante el yoga, le resultará más fácil reconocer sus signos físicos a medida que surgen durante el día.

2. Trabaje a su alcance

A veces, la persona a la que cuida necesita tanto que pierde el sentido de los límites y siente que lo que debe hacer como cuidador no tiene fin. Puede ser útil, dice Phillip Moffitt, repetirse a sí mismo: "Estoy haciendo lo mejor que puedo, dentro de mis capacidades, para cuidar a esta persona". Así como aprendes a no sobrepasar tus límites en el yoga, también en el cuidado, tienes que establecer límites para no agotarte ni lastimarte.

3. Busque la amplitud

La práctica de Asana proporciona recordatorios constantes de que, incluso en la postura más difícil, puede descansar en un lugar firme y cómodo. ¿Puede encontrar ese mismo lugar cuando se ocupa de una tarea difícil para su ser querido? Cuando tenga que llamar a la HMO, digamos, y sienta que se pone tenso, respire lenta y profundamente tres veces antes de levantar el teléfono. Trate de abordar la llamada con curiosidad. Esta vez las cosas pueden ser diferentes y, como mínimo, se sentirá mejor si no entra en la situación irritado.

4. Sepa cuándo descansar

"Por lo general, los momentos emocionales más difíciles están relacionados con la fatiga física", dice Nischala Devi. Aprenda a reconocer cuándo está cansado (tal vez su primer signo de fatiga sea la irritabilidad, por ejemplo, en lugar de sentirse agotado) y haga minibreaks cuando sea necesario. Es posible que deba renunciar a algunas de sus otras actividades habituales durante períodos especialmente exigentes como cuidador, pero no corte el sueño ni la práctica de yoga. Si no tienes tiempo para nada más, pasa al menos 15 minutos cada día en Viparita Karani (postura de piernas arriba).

5. Practica la gratitud

Puede que no lo parezca cuando está tratando de sacar a un anciano que se mueve lentamente por la puerta para una cita con el médico o negociando un sistema telefónico del Seguro Social, pero, como cuidador, tiene mucho que agradecer. Al final de cada día, siéntese en silencio durante unos minutos. Deje que las imágenes de sus interacciones con su ser querido se reproduzcan en su mente. Reflexiona sobre las cosas por las que estás agradecido: la chispa de espíritu que aún se refleja en la sonrisa de la persona; el apretón de una mano que te hace saber que eres apreciado; ver a la persona en un entorno confortable que ayudó a organizar; su propia salud y capacidad para ayudar a alguien que lo necesita.

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